ВНИМАНИЕ! ПЕТИЦИЯ!
Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению
От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), мы просим у Вас поддержки и содействия в решении вопроса обеспечения доступности лекарственной терапии для больных с этим редким заболеванием и о включении заболевания спинальная мышечная атрофия в федеральную программу Высокозатратных нозологий!
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.
Их жизни и здоровье сегодня зависят от возможности получить лечение. Их жизни и здоровье зависят от Ваших решений!
Чтобы понять, что такое спинальная мышечная атрофия, достаточно представить, как у абсолютно здорового внешне человека внезапно не хватает больше сил сделать шаг, поднять высоко руку или удержать в руке кружку с чаем. Достаточно представить, что весёлый, умный, сообразительный малыш вдруг теряет возможность сидеть без поддержки, перевернуться на бок, у него больше нет сил, чтобы самостоятельно глотать, а затем и дышать. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией абсолютно интеллектуально сохранны, а это значит, что изо дня в день они живут, закованные в бессильном теле, полностью осознавая своё состояние и наблюдая за тем, как оно постепенно ухудшается, а двигательные навыки пропадают. Заболевание смертельное: дети с младенческой формой болезни не доживают до двух лет. Мышцы ослабевают настолько, что у малыша не остаётся сил на вдох. А при других формах болезни у пациента просто немного больше времени, но болезнь постепенно отнимает у него всё.
До недавнего времени был только один исход для пациентов со СМА: мучительная смерть или жизнь, зависимая от инвазивной вентиляции лёгких, множества трубочек, пикающих датчиков и аппаратов. Но 3 года назад все изменилось — в мире появилось первое лекарство для лечения СМА. Сегодня оно есть и в России, но из-за высокой стоимости практически не доступно для нуждающихся в нем.
Читать далее:
https://www.change.org/p/владимир-владимирович-путин-обеспечьте-больным-спинальной-мышечной-атрофией-доступ-к-лечению
(Подписать петицию)